Vivimos en un pueblo muy pequeño en la Patagonia argentina donde no hay especialista en diabetes ni población infantil con DBT1.
Entre la angustia y la desesperación de no poder entender, conocer y confirmar que era lo que le estaba pasando a nuestro hijo me contacto con un médico diabetólogo de adultos, una ciudad a 1500 km, le explico la situación, le envío los análisis y de una manera muy violenta, o al menos así lo viví en ese momento, me dice “tiene diabetes”. Era 4 de julio, cumpleaños número de 4 de mi hijo, la desesperación y la angustia que sentí es imposible de explicar con palabras. Como pude me sequé las lágrimas, y fui a preparar todo para que sea un día alegre como él se merecía. Días posteriores era el festejo de su cumpleaños en un pelotero pero decidimos suspenderlo ya que no sabíamos que podía comer y que no .
La tristeza y el dolor se instalaban entre nosotros, los abuelos, los amigos, muchas preguntas dando vueltas, ¿se aplican inyecciones antes de comer? ¿con una sola no alcanza? ¿es para siempre? ¿Que es hipoglucemia? ¿Cuándo se enferman se desajusta todo? ¿Cómo vamos a hacer con el jardín? Muchas preguntas que de a poco empezaban a conectarme con el diagnóstico, pero enseguida continuaba apareciendo la negación cuando pensaba no tomó más agua desesperado, se lo ve muy bien, y si fue la fiebre la que generó todo eso?, no puede ser…..
Siguiendo la indicación de la pediatra, estar atentos a los síntomas que ya tuvo, decaimiento, aparente cansancio y las tiras para medir glucosa y cetonas en orina pasaron meses donde no tomó agua ni hizo pis como en aquella oportunidad, solo había aparecido en algunas oportunidades unas trazas de glucosa, situación que nuevamente generaba ilusiones de que su diagnóstico fuese errado.
La pediatra que atiende a nuestro hijo nos contactó con la única pediatra diabetóloga de la localidad más cercana (200 km). Luego de viajar tres horas íbamos con todos los análisis, con muchas preguntas, dudas y con la necesidad de ser contenidos y escuchado como papás. No solo no respondió ninguna de nuestras dudas o preguntas, sino que tenía muy mala manera de decir las cosas. Ella transmitía que había que estar atentos y en el momento que necesite iniciar con el " tratamiento insulinico" hablaríamos. ¿la diabetes es para siempre? ¿ es una sola inyección en el día? ¿ va a poder hacer deportes?¿ como vamos a hacer cuando este en el jardín? seguía pensando de regreso a nuestra casa…mas angustiada todavía por haberme encontrado alguien para nada empática, que no podía tratar con padres, cuando creo es fundamental.
En septiembre de 2016 viajamos de paseo a la ciudad que nos vió crecer, me habían contactado con un médico pediatra diabetólogo , donde fuimos nuevamente con los estudios y contando la situación de nuestro hijo. Solicitó análisis de sangre y de una manera muy humana nos explicó e informó de que se trataba la diabetes tipo 1, casi no hizo falta sacar mi papel con las tantas dudas que tenia anotadas, nos dedico más de una hora. Salimos de la consulta con un glucómetro en mano, nuevamente análisis de sangre y de alguna manera habíamos aprendido muchas cosas, que nuestro hijo iba poder hacer deportes, que las inyecciones no eran una sola vez por dia, que iba a poder seguir yendo con su hermana de piyamada a la casa de sus abuelos, que su alimentación seria más variada, que deberíamos verificar su glucosa antes de cada comida, por las noches, que íbamos a tener que contar carbohidratos, etc etc…asimilando, aceptando de a ratos que muchas cosas iban a cambiar.
Volvimos a casa, esperando los resultados de los análisis por mail, seguíamos con la ilusión de que todo haya sido un error, pero esa ilusión era muy pero muy mínima.
Las primeras mediciones con el glucómetro Tomi corría por toda la casa y pedía por favor que no le pinchemos el dedito, muy doloroso para el, para nosotros, si esto le duele….cómo va a tolerar las inyecciones de insulina? Mucha angustia, dolor, tristeza.
Al recibir el mail con los resultados me comunico via skype con el diabetólogo quien confirma el diagnóstico de mi hijo de Diabetes tipo 1. Sentí que el mundo se me venía encima, me contacté con una persona adulta con el mismo diagnóstico que tenía una vida, hobbies, hijos pero sobre todo alegría y dentro de mi tristeza algo empezó a transformarse, empecé a informarme, carbohidratos, índice glucémico, hipo, hiper, a leer, a prepararme para que mi hijo esté bien, cuidarlo, enseñarle a cuidarse y sobre todo que no pierda esa sonrisa hermosa que tiene, era lo que pensaba todo el tiempo, que no pierda esa sonrisa hermosa que tiene, que no pierda esa sonrisa hermosa que tiene. Nunca olvidaré las palabras del diabetólogo tan humano que habíamos conocido y que deseábamos, a pesar de los 1500 km que separan nuestra casa de su consultorio, sea quien nos acompañe en este camino, cuando entre lágrimas le pregunto si voy a poder con todo esto, su respuesta fue “ las mamás pueden con esto y mucho más…te lo aseguro” palabras que quedaron grabadas en mi.
Diciembre 2017 sus valores postmerienda ameritaban iniciar con insulina, la diabetóloga cercana a nuestra localidad decide iniciar con nph una sola vez al día para cubrir la postmerienda, fue difícil iniciar con las aplicaciones en la pancita, con mi marido le explicábamos a Tomi que era lo que pasaba, porque necesitaba la insulina, y con unos cuentitos muy bien ilustrados también le transmitíamos que era la diabetes. Igualmente pensaba, como entiende un nene de 4 años que algo que le hace doler le hace bien, ya lo entenderá.
Luego de varias situaciones de maltrato nos animamos a cambiar de medica diabetóloga, nos frenaba saber que era la única que estaba cerca, en enero hicimos otro viaje donde concurrimos a ver al médico pediatra diabetólogo que tan humano y amable había sido con nosotros, le contamos la situación que atravesamos y nuestra decisión en relación a la médica que trata a nuestro hijo y nos recomendó otra médica , a 400 km de donde vivimos, más lejos, pero las distancias acá en la Patagonia no son impedimento. Igualmente seguimos en contacto con el diabetólogo.
Desde mayo de 2017 que Tomás está con lenta y rápida antes de cada comida. Viajamos a Bs As cada tres meses a ver al diabetólogo, nos comunicamos via internet y él es su médico tratante, a pesar de los 1500 km.
Si bien las aplicaciones de insulinas en su pancita al principio costaron, hoy ya no corre por toda la casa, cuenta a sus compañeros de jardín sobre su diabetes y cuando vamos de paseo a otra casa, pregunta si el mate tiene edulcorante para poder tomarlo. Me ha preguntado en varias oportunidades ¿mamá porque tengo diabetes? Respondí diciendo que todos somos diferentes, que todos necesitamos cosas diferentes. Igualmente creo que será una pregunta que se la hará a lo largo de su vida al igual que nosotros.
Hoy miro hacia atrás, sin lugar a dudas que el diagnostico es devastador. Pero es necesario atravesar estos momentos de angustia, de desesperación y negación para retransformar todo, para aceptar, acomodar y adaptarse a una nueva vida. Cuando logramos con mi marido aceptar y asimilar, en Tomás se vio reflejado nuestra postura, nosotros tenemos que sostenerlo, pensaba muchas veces ante la desesperación que teníamos.
No es fácil, pensar en cuando sea más grande y realice actividades sin nuestra presencia, las horas en el jardín, los cumpleaños, la preocupación y el miedo a las hipoglucemias están presente, en este mundo donde estamos atravesados por la comida, en reuniones de amigos, en el jardín, los premios en la escuela son golosinas, los cumpleaños son excesos de azúcar, la mala alimentación es donde pienso, espero podamos y logremos transmitirle a nuestro hermoso hijo el autocuidado, enseñarle a cuidarse y a valorar su vida, es una de nuestras metas como papás.
¿Si mi vida cambió? Sí, cambió, hay un plus en la crianza de Tomás y hay temores que antes no existian, trabajo mucho para no afectar la independencia de mi hijo.
¿Pero saben qué? , hoy sigue siendo eco aquello que ocupaba mi pensamiento “que no pierda esa sonrisa hermosa que tiene”.
Año 2021 retomo este escrito, Tomi tiene 9 años y continúa haciendo eco en mi : “que no pierda esa sonrisa tan linda que tiene” siendo nuestro eje en paralelo a su salud, y esas palabras tan conmovedoras dicha por quien hoy puedo decir es “nuestro medico” aquel que en un inicio nos atendió tan humanamente y quien dijo “ las mamás pueden con esto y mucho más”.
Hoy ya no vivo en un pueblo pequeño, hoy ya no estoy sola en la vida con diabetes, la educación es continúa y aliviadora, grupos de telegram ,actividades, redes, grupos para los que hablamos el mismo idioma, cientos de personas conocí y de cada una les aseguro que guardo algo importante en mí. La identificación con mamás y papás que están en el mismo camino reconfirman, en mí, la importancia de compartir con el otro nuestras experiencias siendo un ida y vuelta enriquecedor, hoy como mamá, mañana lo será para mi hijo… Tomás.
Hoy Tomi tiene 11 años, está con bomba (omnipod) iniciando el camino de AndroidAPS, re-transformando las necesidades de cada etapa, de la mano y en equipo.
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